系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是一种全身性自身免疫性疾病,目前发病病因未明,但大量研究证实,SLE发病主要为遗传和环境因素共同作用的结果,SLE的发病特点为:SLE患者主要侵犯育龄期妇女,男女比例1:9;缓解期与活动期交替出现;患者血清中存在抗核抗体等自身抗体;患者血清中存在大量促炎细胞因子;病变累及多数组织器官,如肾脏、大脑、肺脏、心脏、骨骼、胃肠道黏膜及皮肤等。

系统性红斑狼疮没有根治的办法,目前主要的治疗为激素及免疫抑制剂治疗。治疗强调早期治疗、个体性方案及联合用药。SLE患者除了长期服药、规律随诊、定期复查,在日常饮食中有以下几点需要注意:

(1)不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物:如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。

(2)高蛋白饮食:有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。

(3)低脂饮食:长期服用激素而引起高血脂、高血糖,少食脂肪和胆固醇含量较高的油腻食物及高糖食物,宜吃清淡易消化的食物。SLE患者易合并动脉粥样硬化,限制饱和脂肪的摄入量能够延缓动脉粥样硬化的发生,因此日常饮食中摄入深海鱼或补充鱼油保健品,同时减少植物油和热带鱼的摄入非常重要。

(4)低糖饮食:长期服用激素而引起高血脂、高血糖,易引起类固醇性糖尿病,注意适当控制饭量,服用激素会食欲旺盛,要在每日能量摄入标准内,控制碳水化合物的摄入比例,以不超过55%为宜,控制体重的增长。

(5)低盐饮食:应用激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿、高血压,因此要低盐饮食。

(6)补充钙质:服用糖皮质激素会造成继发性骨质疏松,随着年龄增长,骨质也在逐年流失,需更加注意补充钙剂活性维生素D,同时吃一些含钙高的食物,如奶类及奶制品、蔬菜、海带、芝麻酱等。

此外,有学者认为像辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等过于热性的食物不宜多吃,海虾、海蟹等海产品容易引起过敏的食物,进食也需谨慎。此外,尽量使用含天然成分的护肤品,减少化妆,染发剂慎用。

SLE患者在日常生活需要做到以下几点:

(1)对疾病不要恐惧、担忧,精神上不要紧张,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要,研究证实,精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重病情。

(2)平时要避免日晒和紫外线的照射,适当锻炼身体。对阳光敏感者尤其注意避免日晒和紫外线照射。外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤。选择室内或夜间的健身活动以强身健体,不要做太过剧烈的运动。

(3)在寒冷季节应注意保暖。冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如做气功、打太极拳、散步等,要避免进行剧烈运动。合并口腔溃疡者,食物勿过烫、过咸、过甜、过硬,以减轻疼痛,进食后用温水漱口,刷牙时用软毛牙刷;如继发真菌感染,可选用2.5%碳酸氢钠溶液含漱清洁口腔。

(4)注意戒烟、戒酒和咖啡。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症;酒精会加重SLE患者的胃肠道负担;咖啡中的咖啡因能引起交感神经兴奋,使病变小血管痉挛,导致组织缺血、缺氧,并加速骨质流失。

(5)仔细保管好自己的病例资料、门诊资料,清楚自己的病情并定期记录病情变化。每周看一次医生,病情稳定的患者一个月看一次医生,并定期复查血常规、肝肾功、补体及尿常规等指标。

QA:有些药物会引起药物学狼疮,有些食物会诱发并加重SLE病情,那SLE哪些药和食物不能吃?

避免服用可能诱发或加重SLE病情的药物,如主要含雌激素的避孕药、肼苯达嗪、普萘洛尔、氯丙嗪、丙/甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、链霉素等;尽量避免服用引起过敏或加重病情的药物,如青霉素、磺胺类。肾功能不好的患者应注意避免应用肾损害较大的药物,如庆大霉素、丁胺卡那霉素、环丙沙星等。

绞股蓝、胎盘(如雪蛤、紫河车)、参类、蜂王浆等也会诱发或加重SLE病情,平常生活中需要避免进食。

QA:很多药店、广告里大肆宣扬的保健品SLE患者能不能吃?

保健品如人参、西洋参、三七、黄芪、灵芝、鳖甲及其复方制剂等,对没有患SLE的人确实有一定提高免疫力的功效,但对SLE患者,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,可加重或诱发SLE。不要因为“久病体虚”的观念而服用大量保健品。有学者认为在免疫功能低下、经常反复感染及环磷酰胺、激素冲击治疗下,上述药物可在医师的指导下使用。

尽管SLE无法根治,但是,随着诊疗水平的提供、患者教育的加强,SLE患者可以很好的控制病情。总之,SLE患者务必坚持服药以巩固疗效,定期门诊复查并坚持在门诊治疗,切不可随意停药或减少药量。注意避免紫外线直接照射,饮食应清淡易消化、富有营养,忌食肥甘厚味辛辣之物,避免使用有刺激性的或有过敏史的物品。保持心情舒畅,避免情绪刺激,适当参加强身健体的锻炼,使药物治疗与锻炼相结合,但要注意劳逸结合,预防受凉感冒,少到人多的公共场所。

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+本文作者:李芳菲主治医师+

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